Selkärankareuma ja ensimmäinen raskaus
Ensimmäisen vuoden kuluessa salazopyrin menetti tehonsa. Suunnittelimme perheenlisäystä yli puolitoista vuotta. Reumani oli otettava lääkityksen ja tulehdustilanteen vuoksi huomioon.
Saatuani dignoosin, lääkärini suositteli odottamaan ainakin kaksi vuotta ennen ensimmäistä raskaushaavetta. Sinä aikana sairaus näyttää suunnan mihin se kehittyy. Aloitin tuolloin myös sytostaattilääkkeet, joten raskaaksi ei voinut senkään vuoksi tulla. Trexanista sain jatkuvia sivuvaikutuksia, joten testattiin vielä Metoject-sytostaattilääke. Sekään ei vienyt oireita kokonaan pois ja aiheutti mm. kuvottavaa pahoinvointia.
Reumaatikolle suositellaan raskaaksi tuloa silloin, kun tulehdustilanne olisi mahdollisimman alhainen. Taudissani nämä ajanjaksot vaihtelivat ja niitä oli vaikea ennustaa. Joskus huonompi jakso kesti viikon, joskus viikkoja tai kuukausia. Reuma ei kuitenkaan ole este raskaudelle. Lääkärini kuitenkin varoitteli, että raskaaksi tulemisessa voisi mennä ”normaalia pidempään” juurikin tulehdustilanteen vuoksi.
Lääkitystäni alettiin vähitellen purkamaan keväällä 2013. Vaikka lääkkeitä vähennettiin pikkuhiljaa, srr aktivoitui aina uudelleen. Jouduin jatkuvasti ottamaan kortisonia suoraan eri niveliin. Erityisesti jalat, kädet ja leukanivel ärtyivät helposti. Useampi nivel samalla kertaa ja toistuvasti. Kortisonipiikeistä oli minun tapauksessa vain hetkellinen hyöty.
Tilani meni niin huonoon kuntoon, etten pystynyt enää kävelemään ja seisomaan pitkiä aikoja. Työnteko onnistui enää istualtaan. Istuminen oli melko noloa, kun oli myyjänä asiakaspalvelutyössä. Moni olisi jäänyt sairaslomalle tuossa vaiheessa. Ainoa toivoni oireiden hoitoon oli biologiset lääkkeet. Lopulta käytin biologista lääkettä (Enbrel) aina siihen asti, kunnes tein positiivisen raskaustestin. Lopulta ”raskautumiseen” ei käytännössä mennytkään kuin pari kuukautta.
Raskauden aikana reumaoireet helpottivat, mutta heti synnytyksen jälkeen oireet alkoivat palata. Selkäoireet palasivat jo ensimmäisinä viikkoina, mutta onneksi hormonit vielä auttoivat. Neljän kuukauden jälkeen synnytyksestä alkoivat nivelkivut pahentua ympäri kehoa (si-nivel, varvas, polvi, kyynärpää, niska). Särkylääkkeiden apu ei enää riittänyt ja vauvan hoitaminen kävi työlääksi. Jouduin lopettamaan imetyksen vauvan ollessa kuuden kuukauden ikäinen ja palaamaan takaisin enbrelin käyttöön. Tällöin enbreliä ei vielä suositeltu raskauden ja imetyksen aikana käytettäväksi. Nykyisin sitä pystyy käyttämään imetyksen aikana.
Selkärankareuman oireet jatkuvat lääkityksestä huolimatta
Vaikka käytin viikottain pistettävää biologista lääkettä, sain silti tasaisesti niveltulehduksia ympäri kehoa. Näitä hoidettiin paikallisesti kortisonipistoksilla enbrelin lisäksi.
Olen aina nauttinut liikkumisesta. Ensimmäisen synnytyksen jälkeen seuraavat kaksi vuotta olivat raskasta aikaa fyysisesti. Tuntui, että reumani paheni raskauden ja imetyksen myötä. Pahimmillaan reumavaivat oli jo niin pahat, että liikkuminen oli enää lähinnä köpöttelyä postilaatikolle (100m) ja takaisin.
Henkisesti huomaan voivani huonosti, jos en pääse liikkumaan normaaliin tapaan. Palasin marraskuussa 2015 takaisin biologiseen lääkkeeseen, joten selkäoireet alkoivat vähitellen helpottaa.
Joulukuun alussa kuitenkin sairastuin normaaliin flunssaan, jonka jälkitautina sainkin kolmen kuukauden poskiontelotulehduskierteen. Urheilua ei voinut harrastaa, vaikka nivelet oli siltä osin liikuntakunnossa. Enbrel taas aiheutti jatkuvaa immuunikyvyn laskemista. Sairastuin jokaiseen vastaantulevaan flunssaan ja sain useita poskiontelotulehduksia. Enbrelin sivuvaikutuksia ovat mm. ylähengitystieoireet ja immuniteetin lasku. Neljän punkteerauskerran ja kolmannen antibioottikuurin myötä poskiontelot alkoivat olla vihdoin ok.
Maaliskuussa 2016, melkein kaksi vuotta liikkumattomuuden jälkeen, pääsin taas urheilemaan. Sama poskionteloiden tulehduskierre toistui syksyllä 2016 ja lopulta ontelot leikattiin keväällä 2017. Omasta kokemuksestani voin ainoastaan kannustaa ihmisiä liikkumaan ja ulkoilemaan mahdollisimman paljon. Liikkumisen monimuotoiset hyödyt huomaa todella vasta sitten, kun ne menettää.
Selkärankareuma ja toinen raskaus
Raskaus sujui ongelmitta, alussa käytin enbreliä, mutta loppuraskauden selvisin ilman. Toisen lapsen syntymän jälkeen 2018 munuaisten veriarvot nousivat viitearvojen yläpuolelle. Lisäksi sain pahan ihottuman, joka todettiin psoriakseksi. Elämäntilanteeni oli tuolloin todella stressaava alati valvottavan, allergisen vauvan ja taaperon kanssa.
Uskon stressin olleen suurin syy uusien tautieni puhkeamiseen. Henkinen hyvinvointi on mielestäni suurin osa terveyden ylläpidossa. Toki jo sairastamani autoimmuunitauti (srr) ja geeniperimä altistivat myös, mutta monesti tauti tarvitsee puhkeakseen jonkun henkisen stressin. Minulle se oli vuoden valvottava allergiavauva ja kahden pienen lapsen kanssa kokema riittämättömyyden tunne.
Sain vauvan allergiat vuoden ikäisenä vihdoin selville omalla syy-seuraussuhteiden kirjaamisella. Kun eliminaatioruokavalio alkoi tehota, vauva alkoi nukkua paremmin päivä- ja yöunia. Kun lapset nukkuivat paremmin, alkoi pikkuhiljaa oma palautumiseni. Sain yöllä paremmin levättyä ja henkinen stressi helpottui, kun vihdoin tiesin mikä vauvan oireet aiheutti. Omat oireet silti jatkuivat: nuoruudessa todettu IBS, psoriaksen iho-oireet, munuaisten vajaatoiminta ja niveltulehdukset, enbrelistä huolimatta.
IBS ja reumadiagnoosini aikaan en vielä pitänyt itseäni sairaana. Kun diagnooseja oli jo neljä, koin jonkinlaisen herätyksen tilanteeseeni. Olin jo saanut toiselta isoäidiltäni selkärankareuman ”perinnöksi” ja kuulin toisen isoäitini 1950-luvulla kuolleen munuaisten vajaatoimintaan. Tieto pysäytti minut. Päätin, etten halua enää yhtään pitkäaikaissairautta lisää. Olin jo saanut viimeisen 10 vuoden aikana, parin vuoden välein aina uuden sairauden kannatettavaksi. Elämä ei voinut kertakaikkiaan jatkua näin. Päätin ottaa ohjat omiin käsiini, niin hyvin kuin se olisi mahdollista.
Olin vielä reilusti alle 40 -vuotias pienten lasten äiti. Ajattelin, että minulla on elämä vielä edessä. Halusin takaisin terveemmän elämän, vaikka olinkin hyväksynyt sairaudet osaksi elämääni. Päätin tehdä kaikkeni terveyteni parantamisen eteen. Toivoin tulevaisuuden elämältäni muutamaa arkipäiväistä asiaa. Sitä, että pystyn liikkumaan silloin, kun haluan. En ainoastaan, kun oireet sen sallivat. Halusin viettää sosiaalisesti aktiivista elämää, sillä välillä oireeni olivat niin pahoja, etten pystynyt lähtemään kavereiden mukaan. Halusin toteuttaa itseäni ja olla aktiivinen äiti lapsilleni.
Oman sairaushistoriani ja lasten ruoka-aineherkkyyksien myötä aloin tutkia mitä terveys ylipäätään on. Mikä on terveyden ja sairauden määritelmä? Miten terveys linkittyy ravinnon, mielen ja unen kautta toisiinsa? Vähähiilihydraattinen ruokavalio oli tullut jo Antti Heikkilän kirjojen ja blogin kautta tutuksia vuosia aiemmin. Tiesin, sen olevan hyödyksi monessa sairauden hoidossa ja enneltaehkäisyssä. En ollut vain saanut aikaiseksi kokeilla Antin oppeja käytännössä. Nyt koin olevani valmis tekemään täydellisen elämänmuutoksen. Sairauslista ja kipu toimivat minulle motivaationa. Siitä alkoi syventyminen ketogeeniseen ruokavalioon. Tutkittuani asiaa eri näkökulmista, päädyin Anni Sirviön perustamalle Ketokickstartin sivuille.
